El ALS Ice Bucket Challenge ¿Tiene sentido?

Esta iniciativa ha tenido sus fans y detractores. Yo, soy fan, y esto es por qué.

Ya sólo por el marketing me perece una iniciativa G-E-N-I-A-L, a ver ¿qué otra asociación sin invertir un centavo ha sacado una campaña que le haya significado 79.7millones de dólares? Sí, al 25 de agosto la cifra recolectada, en más o menos un mes, son casi 80 millones de dólares, el que cuestione esto es un estrecho de mente.

¿Cómo han llegado a eso? Han concientizado al mundo entero de la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica, que muchos ni sabían que existía, y de la Asociación que se dedica a su investigación. Y lo han hecho de una manera sencilla, divertida y contagiosa. Porque todas esas mismas personas solamente firmando un cheque podrá ser igual de altruista pero, sorry, no contagian, y si no contagias pues no eres viral, y si no eres viral sólo se enteran tres gatos. Y con tres gatos ¡no llegas a 80 millones, miau!

La finalidad del cubetazo helado es que sientas por un momento la congelación de los músculos como lo sienten las personas que tienen ELA (sus siglas en español) y han conseguido que, además de aprender de la enfermedad y levantar fondos (estás supuesto a donar $10 si te lo echas y $100 si no, mínimo, porque el cielo es el límite),  la campaña del #ALSicebucketchallege de risa -lo que es más contagioso que la varicela o la conjuntivitis- e incluya que enlaces a otras personas y se forme una cadena.

El exponerlo en las redes sociales yo no lo veo como exhibicionismo de la donación, sino  como el aporte a multiplicar la cadena, sumar más gente y que no sólo se vuelva viral sino ¡epidémico! no pierdan de vista los 80 millones, lo que se puede hacer con ellos y que se sigue contando…

Ahora, para los que se rasgan las vestiduras porque un cubo de agua y las redes sociales (gratuitas) les parecen mucho para los beneficios de todos esos millones y la labor de la campaña, me imagino que jamás dejan el agua corriendo, que se duchan en dos minutos, sólo tienen un baño, nunca se sirven más agua de la se beben y sólo ponen una lavadora a la semana. Además de que jamás, pero nunca nunca nunca, postean nada en FB ni Instagram. De otra manera… dejémosnos de babosadas y ¡no sean agua-fiestas!

NUESTRA EXPERIENCIA

Yo soy bien gato, agua poca y fría ¡menos! así que me veía todos los vídeos y me moría de la risa pero viendo los toros desde la barrera. El viernes Mar vio el video de una amiga mía con su hija en el cual se autonominaban para el reto y se echaban su cubetazo y demás parnafelaria. Y empieza con “Mami, mami, por favor, hagámoslo nosotras también, porfa porfa” y Ana -que la jodida se apunta a un bombardeo sin preguntar- sale con el “¡yo también quiero! ¡yo también!”

Como me tuvieron con la cantaleta las senté y les explique, en el idioma más de niños posible, en lo que consiste la enfermedad y que si querían hacerlo tenían que hacer una donación que saliera de ellas, porque si es dinero lo pongo yo y ellas tenían que involucrarse. Y les di un par de opciones. Eso no fue tan fácil, empezó la refunfuñadera y que ¿por qué? buaaaaaa….. Asunto zanjado, cuando estuvieran listas de que iban a dar me avisaban que yo mientras iba a estar leyendo. Al rato Mar llegó  “Mami, voy a dar ropa y juguetes pero… no mis favoritos” Me pareció válido y por los damnificados de las inundaciones de la provincia de Chiriquí lo hicieron mis hijas y aquí va… nuestro Ice Bucket Challenge…

Para aquellos que piensan que Ana no se midió ya ven que finalmente lo hizo. Y aunque es mi hija y se dio un susto de muerte y todo eso… ¡yo me parto de risa con verlo! Aunque hubo que consolarla por 10 minutos ahora ella quiere ver su video mil veces.

Al final fue una aventura de familia y ¡una experiencia enriquecedora en todo sentido!

Además de echarnos el cubetazo para contagiar con risas y nuevos nominados, optamos por donar para la calidad de vida de una mujer que padece de la enfermedad aquí en Panamá y, para apoyar las causas locales, también donar a FANLYC (Fundación Amigos de los Niños con Leucemia y Cancer) Las niñas seleccionaron de sus cosas para la causa que ellas eligieron

¡¡¡Reto cumplido!!!

¡¡¡Reto cumplido!!!

¿QUE ES ALS?

ALS son las siglas en inglés de la enfermedad que en español se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular donde ciertas células del sistema nervioso disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. En este proceso provocan una parálisis muscular progresiva mortal. Los músculos voluntarios dejan de recibir mensajes nerviosos que les indiquen moverse y se atrofian por la inactividad crónica. En el ELA las funciones cerebrales referentes a los sentidos, la sensibilidad (olor, sabor, temperatura, emociones) y la inteligencia se mantienen inalteradas.

No existe cura ni tratamiento probado.

¿QUE HACE LA ASOCIACION DE ALS?

La Esclerosis Lateral Amiotrofica es una enfermad poco común (por ende poco rentable para las farmacéuticas y poco atractiva para la ayuda gubernamental) de la que poco se sabe. Hay ciertos parámetros como que afecta más a hombres entre 40 -70 años que a mujeres aunque también se presentan casos en ellas y otras edades. Su incidencia hereditaria es baja y mayormente se da de manera aleatoria pero, su causa, tratamiento o cura todavía son un misterio.

La Asociación ALS (www.ALSA.org), en representación de toda su comunidad, se dedica a contratar e incentivar a científicos y farmacéuticas para que lleven investigaciones sobre la enfermedad que puedan brindar soluciones o tratamientos para las personas diagnosticadas globalmente. Gracias a las investigaciones relacionadas a esta asociación se han descubierto avances como alteraciones en ciertos genes detectados y el comportamiento de las proteínas en ciertas células y otras cosas científicas de las que sé nada, y entendí menos, pero que me quedó claro que toma tiempo, dedicación y mucha plata para alguien enfoque su vida a buscarlas.

El  ALS Ice Bucket Challenge es una campaña que busca recoger fondos para las investigaciones que promueve ALSA a través de las donaciones a su página www.alsa.org

Echate tu cubetazo. Dona. Comparte y ¡contagia!

¡Sí tiene sentido!

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4 comentarios a “El ALS Ice Bucket Challenge ¿Tiene sentido?”

  1. Irene Chamorro

    No es tan lejana para mí Paola… una prima hermana mía, María Amalia Chamorro, murió de esta enfermedad hace algunos años. Cuando descubrieron que era Lou Gherig´s, y que no hay cura conocida ni remedio conocido, fue muy duro verla deteriorarse y esperar la muerte… al principio le costaba levantarse, luego moverse, luego no podía ni hablar… solo sabíamos que estaba ahí porque se le salían las lágrimas mientras veía a sus seres queridos despedirse de ella.
    Con 88 millones recolectados ojalá encuentren una cura. Y de paso seguro descubrirán más cosas sobre nuestro complejo sistema neurológico! Abrazo!

    Responder

    1. Paola Schmitt Post author

      Hola Irene, que pena saber de tu prima, la verdad que es una enfermedad devastadora para la persona y quienes le rodean. Ojala el dinero que se esta recogiendo permita que las investigaciones echen luces sobre esta enfermedad y den esperanzas. Como tu dices que de paso descubran mas cosas sobre nuestro sistema neurológico que es una dimensión desconocida del cual solo sabemos una pequeña parte. Gracias por escribir y compartir tu historia
      Un abrazo, p.-

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  2. Alejandra Liévano

    Pao, qué buen escrito!! Muy oportuno…gracias por compartir tu opinión, la comparto al 100%!!!
    Ciertamente, me parecen un poco cortos de mente los detractores de esta iniciativa…pero no había podido poner en palabras el por qué…y tun lo hiciste. GRACIAS!!!

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    1. Paola Schmitt Post author

      Hola Aleja! que bueno que coincidamos!! sabes que ya llegaron a los 100 millones? si acaso en un mes ¡eso es de genios! sin los costos de galas de lujo, conciertos, ni boletería de ningún tipo. Me parece un caso de estudio en todo lo que es marketing,un antes y un después, 100millones de dólares en un mes!! Para una enfermedad que afecta a tan pocos en comparación con las que llevan otras asociaciones. Es realmente increíble.
      Un abrazo guapa, gracias por escribir, besos, p.-

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